En février 2017, Naois a eu sa première crise d'épilepsie. Il avait alors deux ans et demi. À l'époque, nous vivions encore en Éthiopie, où il y avait peu de moyens pour l'aider. Au Kenya ensuite, où nous sommes restés à l'hôpital pendant un certain temps, ils n'ont pas pu faire grand-chose pour lui. Comme Naois allait de plus en plus mal, nous avons décidé de rentrer aux Pays-Bas où nous avons été immédiatement admis à l'hôpital pour enfants de La Haye. Là, il a été confirmé qu'il était épileptique. La forme d’épilepsie dont il souffre n'est toujours pas claire, mais elle est similaire au syndrome de Doose. Il a eu des crises où il tombait d’un coup, des crises tonico-cloniques, des myoclonies et des absences. Presque tout le temps…

Un médicament après l'autre, rien n'a aidé

A l'hôpital, il a essayé une batterie de différents médicaments. Mais rien n'a aidé. Ce furent des mois très difficiles avec un enfant de 2 ans et demi que nous devions tenir par la main en permanence parce qu'il tombait tout le temps. Nous avons dû apprendre à administrer et à commander des médicaments à temps, à suivre des calendriers pour augmenter et diminuer les doses, à suivre la réaction de Naois aux médicaments, à passer des nuits blanches pleines de peur des crises et de la possible SUDEP qui les accompagne, à aller aux urgences de temps en temps parce que Naois tombait souvent sur le visage. Tout cela avec un bébé qui ne pouvait pas être laissé seul un seul instant.

Ce n'est que lorsqu'il a pu aller dans un centre médical de jour que nous avons eu le temps de poser les bases d'une vie meilleure. Les médicaments semblaient avoir peu d'effets positifs sur notre petit homme. Ils l'ont rendu agressif, il marchait comme quelqu'un qui avait trop bu et ne pouvait plus écouter. La quantité et l'intensité des attaques n'ont pas diminué.

Conseils sur le régime cétogène

Notre neurologue nous a conseillé de passer au régime cétogène. Pour ce faire, nous avons dû nous rendre chez un autre neurologue à l'hôpital pour enfants Erasmus Sophia de Rotterdam où il a été admis pendant une journée pour introduire le régime. À la fin de cette journée, j'ai totalement paniqué. Il me semblait impossible de cuisiner des repas cétogènes qui devaient répondre à des exigences strictes en plus de tous les soins que nous recevions déjà, et de suivre les taux de cétone et de glucose.

Ma mère et mon mari étaient là et m'ont rassurée. Ils m’ont beaucoup aidé. Nous avons commencé par des repas faciles et, à partir de là, nous avons cherché pas à pas d'autres recettes et variations. Nous avons suivi un programme pour construire lentement le régime que la diététicienne de l'hôpital Erasmus nous avait donné. Au début, j'ai trouvé cela très difficile. J'ai passé des heures dans la cuisine et avec une feuille Excel à essayer de trouver ce que je pouvais préparer pour Naois tout en respectant les règles strictes du régime concernant la proportion de graisses, de glucides et de protéines. J'ai écumé les magasins, étudiant les étiquettes des produits alimentaires qui, selon moi, pouvaient convenir à son régime. Naois était aussi souvent malade à cette époque. Son petit corps devait encore s'habituer à toutes ces graisses. Nous appelions la diététicienne une fois par semaine pour discuter de l'évolution de la situation et poser des questions. Elle a été d’un grand soutien pour nous.

Grâce au régime cétogène, nous avons vu notre enfant redevenir lui-même.

À l'époque, je me suis demandé à plusieurs reprises s’il valait vraiment la peine de poursuivre le régime cétogène. Nos vies étaient déjà tellement occupées ! Mais nous avons aussi vu que Naois devenait plus alerte et avait moins de crises d’épilepsie. Nous avons pu réduire lentement mais sûrement la quantité de médicaments qu'il prenait. Nous avons vu notre enfant redevenir lui-même. Son caractère et son sourire sont revenus. En tant que parent, vous feriez n'importe quoi pour voir ça.

En septembre, cela fera 4 ans que nous avons commencé le régime. Depuis le moment où nous avons commencé le régime, beaucoup de choses se sont passées. Le régime cétogène a contribué à réduire les crises et les absences de Naois. Seulement des crises tonico-cloniques nocturnes. Il va à l'école spécialisée et peut maintenant aller au groupe mytyl. Je n'ai plus besoin de lui tenir la main toute la journée. Il n'est plus complètement défoncé à cause de tous les médicaments.

De plus en plus d'outils et de soutien (en ligne)

Lorsque nous avons commencé, la thérapie par régime cétogène était encore peu connue. Mais heureusement, il existe de plus en plus d'outils pour les personnes qui doivent/souhaitent suivre le régime cétogène médical. Nutricia propose plusieurs denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales pour le régime cétogène, un site web (KetoCafé) avec un KetoCalculator, des recettes cétogènes et toutes sortes d'autres informations utiles. Il existe également de nombreuses recettes et groupes de soutien sur Facebook et Instagram. J'ai moi-même créé un site web (Keto Cool) avec des conseils et des recettes pour soutenir les parents.

Je suis si heureuse que Naois aille beaucoup mieux maintenant.

Bien que cela ait été difficile au début, nous avons appris à nous faciliter la tâche et à préparer des plats sains et savoureux que Naois apprécie. Nous sommes très heureux d'avoir persévéré. Mon souhait est que les parents qui en sont au début du processus puissent voir que cuisiner pour un régime cétogène n'est pas forcément difficile, qu'ils se sentent soutenus dans cette démarche et qu'ils sachent où trouver de l'aide. De par mon expérience, je comprends très bien combien il est difficile et excitant pour les parents de commencer un régime cétogène médical. Mais la persévérance en vaut vraiment la peine. Notre vie est tellement plus belle et maintenant. Naois se porte si bien.

Consultez toujours votre médecin traitant ou votre diététicien au sujet de votre régime cétogène.