Si vous ou un de vos proches souffrez d’épilepsie réfractaire, cela signifie que les médicaments ne permettent pas de contrôler les crises. Sur cette page, vous trouverez des informations sur ce diagnostic et les options alternatives que votre médecin peut envisager, et en particulier sur la prise en charge avec un régime cétogène médical.

Tout ce que vous devez savoir sur l’épilepsie réfractaire :

Qu’est-ce que l’épilepsie réfractaire ?

L’épilepsie est l’une des affections les plus courantes du système nerveux et touche les enfants et les adultes. C’est une maladie cérébrale qui provoque des crises d’épilepsie : des perturbations temporaires dans le cerveau dont les symptômes et les caractéristiques varient selon la personne et la crise.

En général, il est possible de traiter les crises d’épilepsie avec des médicaments, mais chez certains patients, ces derniers ne sont pas efficaces.

Lorsque les médicaments ne parviennent pas à contrôler (complètement) les crises ou provoquent trop d’effets secondaires, on parle d’épilepsie réfractaire, également appelée épilepsie pharmacorésistance ou difficile à traiter. En général, on parle d’épilepsie réfractaire lorsque deux ou plusieurs médicaments antiépileptiques ne fonctionnent pas.

L’épilepsie réfractaire est-elle fréquente ?

Si vous ou votre enfant avez été diagnostiqués avec une épilepsie réfractaire, sachez que vous n’êtes pas seuls. Plus d’un tiers des enfants atteints d’épilepsie ne répondent pas aux médicaments. Certaines formes d’épilepsie ou syndromes épileptiques sont également particulièrement difficiles à traiter avec des médicaments anticonvulsivants.

Méthodes de prise en charge de l’épilepsie réfractaire

Les médicaments ne sont pas la seule option. Il existe d’autres prises en charges reconnues pour l’épilepsie réfractaire, visant à réduire le nombre et/ou la gravité des crises d’épilepsie. Ces options peuvent être discutées avec le neurologue lorsque les antiépileptiques ne sont pas efficaces ou provoquent des effets secondaires inacceptables.

Chirurgie cérébrale

La chirurgie de l’épilepsie consiste à opérer le cerveau dans la zone qui provoque l’épilepsie. Tout le monde n’est pas éligible à cette opération (selon le type d’épilepsie, la localisation des crises, l’état de santé général, etc.), et l’attente peut parfois être longue. Pendant cette période d’attente, d’autres options comme la prise en charge avec un régime cétogène médical peuvent être envisagées.

Stimulation du nerf vague (SNV)

La stimulation du nerf vague (SNV) est un traitement qui consiste à implanter une sorte de “pacemaker pour le cerveau”. Le nerf vague est un long nerf qui relie le cerveau à divers organes internes tels que le cœur et l’estomac. Ce nerf est stimulé électriquement pour réduire les crises.

Régime cétogène médical

Le régime cétogène médical est une option de prise en charge reconnue pour l’épilepsie difficile à traiter avec des médicaments. Sous surveillance médicale, les proportions de lipides (graisses), de protéines et de glucides dans l’alimentation sont spécifiquement ajustées, de sorte que le corps tire principalement son énergie des graisses plutôt que des glucides. Cet état, appelé “cétose”, peut aider à réduire ou même arrêter les crises d’épilepsie.

Pendant la cétose, le corps décompose les graisses en cétones, qui servent ensuite de principale source d’énergie au lieu du glucose provenant des glucides. Ce processus a un effet stabilisateur sur le cerveau et peut réduire la fréquence et l’intensité des crises d’épilepsie. Il est important que ce régime soit strictement suivi sous la supervision d’un médecin ou d’un diététicien pour éviter d’éventuels effets secondaires et carences nutritionnelles.

Le régime cétogène est riche en graisses, contient suffisamment de protéines et est pauvre en glucides. Le régime est toujours initié puis suivi par une équipe médicale. Des recherches approfondies montrent que le régime cétogène est efficace et sa mise en place est recommandée dans les directives sur l’épilepsie. Le suivi d’un régime cétogène médical peut permettre une réduction du nombre et de la gravité des crises d’épilepsie.

Vous vous demandez si le régime cétogène médical peut être une option pour vous ou votre enfant ? Discutez des possibilités avec le neurologue.

Questions fréquentes sur l’épilepsie

Les crises surviennent généralement de manière inattendue, mais il peut arriver qu’il y ait toujours le même déclencheur. Quelques exemples sont :

  • Ne pas prendre les médicaments antiépileptiques prescrits
  • Prise d’autres médicaments susceptibles  de limiter l’efficacité des médicaments antiépileptiques
  • Manque de sommeil
  • Télévision, vidéos et flashs lumineux
  • Changements brusques de température
  • Tensions, émotions et stress
  • Fièvre
  • Mauvaises habitudes alimentaires ou consommation d’alcool

Des symptômes courants lors d’une crise sont :

  • Regard fixe
  • Mouvements saccadés des bras ou des jambes
  • Raideur du corps
  • Perte de conscience
  • Problèmes respiratoires
  • Perte de contrôle des intestins ou de la vessie
  • Chute soudaine sans raison apparente, surtout si cela s’accompagne d’une perte de conscience
  • Ne pas réagir aux sons ou aux mots pendant de courtes périodes
  • Avoir l’air confus ou dans un état second
  • Hochements rythmiques de la tête, surtout si cela s’accompagne d’une perte de conscience
  • Périodes de clignement rapide des yeux