Het stapsgewijs afbouwen van het ketogeen dieet

Wanneer door het behandelde team wordt besloten om ketogeen dieettherapie af te bouwen, is dit een belangrijk proces dat zorgvuldig moet worden uitgevoerd. Het abrupt stoppen met het ketogeen dieet kan leiden tot ongewenste bijwerkingen en gezondheidsproblemen. Daarom is het essentieel om een goed doordacht afbouwplan te volgen, waarbij de inname van koolhydraten geleidelijk wordt verhoogd en het lichaam de tijd krijgt om zich aan te passen aan de veranderingen.

Hoera onze zoon is nu ruim 2 jaar vrij van zichtbare aanvallen en volgt nu zo’n 5 jaar ketogeen dieettherapie. Wat zijn we ongelooflijk blij dat het zo goed gaat met Naois. Ons leven is nu zoveel mooier en beter geworden. Terugblikkend op hoe het begon is er nu een nieuwe fase aangebroken: In overleg met het behandelend keto-team gaan we proberen langzaam maar zeker te stoppen met ketogeen dieettherapie.

Hoewel het ook even wennen en spannend is om af te bouwen en we voor altijd bang zullen zijn dat zijn epilepsie terugkeert, zijn we ook blij met deze stap. Het is leuk om te zien en ervaren dat hij ook gelukkig wordt van het toevoegen van ‘nieuwe’ ingrediënten en nog meer gevarieerder mag eten. Tevens is het voor zijn lichaam (botdichtheid) en weerstand goed om te monitoren wat het afbouwen van het dieet zal doen.  

Hoe bouwen we af?

• Het afbouwen van het dieet vinden wij best eng. Wat als zijn epilepsieaanvallen terugkomen? Wij hebben daarom besloten om het afbouwproces heel langzaam te laten verlopen. We nemen er zelfs meer dan een jaar de tijd voor. Iedere maand gaan we naar een iets lager ratio. Zo kunnen we goed in de gaten houden hoe hij reageert op het teruggaan naar een normaal dieet. Indien nodig kunnen we zijn medicatie verhogen en/of wat langer wachten totdat we de volgende stap in het verlagen van zijn ratio nemen.  

• We zijn in nauw contact met het medisch keto-team. We overleggen regelmatig met onze neuroloog en onze diëtiste en iedere maand ontvangen wij een nieuwe tabel met voedingswaarden. Daarin staan per maaltijd hoeveel calorieën, vetten, eiwitten en koolhydraten onze zoon mag hebben. De hoeveelheid vetten gaat steeds een beetje naar beneden en de hoeveelheid eiwitten en koolhydraten gaan steeds een beetje omhoog.

De uitdagingen en voordelen bij het afbouwen van het ketogeen dieet

De uitdagingen

• Je dient steeds weer opnieuw te rekenen en kunt niet meer steeds standaard dezelfde recepten gebruiken. Dat vraagt tijd en energie.  

• Je dient regelmatig te overleggen met je neuroloog en diëtist en de gezondheid van je kind goed in de gaten houden.  

• Als je al lang het dieet volgt en zoals in ons geval bijvoorbeeld (bijna) aanvalsvrij bent, is het best spannend om te stoppen met het dieet. 

 

De voordelen

• Een kind dat ouder wordt, heeft vaak steeds meer moeite om te accepteren dat hij/zij niet hetzelfde mag eten als de andere kinderen. Zonder ketogeen dieet kan je kind weer lekker mee eten met zijn klasgenoten en vrienden/vriendinnen. 

• Je hoeft niet meer apart te koken voor je kind dat het dieet volgt. Je hoeft niet meer naar speciale winkels en kunt ook veel makkelijker op reis, naar een restaurant en noem maar op. 

• Doordat onze zoon zo lang het dieet heeft gevolgd, gingen zijn botdichtheid en weerstand achteruit. Nu we aan het afbouwen zijn, worden zijn weerstand en botdichtheid langzaam maar zeker beter. 

• Ook al verlagen we de ratio stapsgewijs, merken we snel heel veel verschil in wat hij mag eten. Vet bevat veel calorieën. Om tot dezelfde hoeveelheid calorieën met eiwitten en koolhydraten te komen, kun je al snel best veel groente, fruit, vlees, kaas enzovoort te eten geven. 

Ons toekomstbeeld

• We zijn van plan om onze zoon gezonde voeding te blijven geven. Snoep, chips, en hamburgers zullen we toch zo veel mogelijk proberen te vermijden. Maar af en toe een stukje taart of iets lekkers, dat mag later wel.

• Het idee dat we straks niet alles meer hoeven te berekenen, dat we zonder allerlei speciale voeding op vakantie kunnen, dat we niet iedere dag uren in de keuken staan voor onze zoon, dat we met zijn allen hetzelfde kunnen eten is een heerlijk vooruitzicht. 

Kortom

Het afbouwen van het ketogeen dieet is spannend, net als het starten voor ons ook spannend was. Het ketogeen dieet heeft ons zoveel meer opgebracht dan we vooraf hadden kunnen bedenken. Net als toen na het starten zal hopelijk ook het afbouwen ons ook deuren openen naar een nieuwe gelukkige fase. 

Je kind kan genieten van een meer gevarieerder dieet, met meer groenten, fruit, kaas en vlees. Het is ook een reis die je samen met het medisch keto-team aangaat, waarbij de gezondheid van je kind zorgvuldig in de gaten wordt gehouden en zijn/haar welzijn wordt bewaakt en vooropgesteld.  

Laten we deze spannende nieuwe fase omarmen en ons verheugen op alle heerlijke maaltijden en momenten van vrijheid die nog in het verschiet liggen voor ons en voor onze kinderen!

Zelfs met alle uitdagingen die op ons pad gekomen zijn, zijn we blij dat we doorgezet hebben met ketogeen dieettherapie. Het is een intense periode die we niet anders zouden doen. 

 

Artikel tot stand gekomen in samenwerking met KetoCool.  Contacteer altijd de behandelend diëtist voor medisch advies.